Im Falle seltener Gefäßanormalien mit Notwendigkeit zur interventionellem Diagnostik und Therapie erfolgt die Behandlung in Zusammenarbeit mit Prof. Wildgruber aus dem Institut für klinische Radiologie (IKR). Folgende Abteilungen sind an der Patientenversorgung beteiligt: Pädiatrische Gastroenterologie Pädiatrische Nephrologie Pädiatrische Pneumologie Centrum für seltene Erkrankungen Klinik für Kinder- und Jugendmedizin – Allgemeine Pädiatrie Albert-Schweitzer-Campus 1 48149 Münster
Das Centrum für Seltene Erkrankungen des UKM stellt eine Kontakt- und Lotsenstelle dar, um die Suche nach einem geeigneten Ansprechpartner für Patientinnen und Patienten mit unklarer Diagnose und dem Verdacht auf eine seltenen Erkrankung zu erleichtern. Wer kann sich in unserem Zentrum vorstellen? Betroffene, die an einer seltenen Erkrankung leiden oder bei denen eine solche vermutet wird, können sich nach Rücksprache mit Ihrem behandelnden Arzt in unserem Zentrum vorstellen. Ärztliche Kollegen können gerne eine Vorstellung in unserer Ambulanz für Ihre Patientinnen und Patienten, bei denen sie eine seltene Erkrankung vermuten, vereinbaren. Wie erfolgt die Anmeldung? Wenn Sie sich in unserem Zentrum wegen einer bislang ungeklärten Diagnose vorstellen möchten, benötigen wir von Ihnen den Anmeldebogen für Zuweiserinnen und Zuweiser mit der Zusammenfassung der Krankengeschichte (ärztliche Epikrise) einen von der Patientin oder dem Patienten ausgefüllten Fragebogen Sprechstunde Bitte füllen Sie vor dem Besuch unserer Sprechstunde den Anmeldungbogen sowie den zutreffenden Fragebogen aus.
596222979345708 51. 96084235560072 Centrum für seltene Erkrankungen Münster Zuletzt bearbeitet: 18. 11. 2020
Es war eine chaotische Zeit: Rollstuhl und Pflegebett zogen ein und Nina bekam eine Sonde. Dennoch haben meine Eltern es geschafft, dass wir die Last, die auf ihren Schultern gelegen haben muss, nie gespürt haben. Ich machte mein Abitur und heiratete wenige Monate später. Ich war überglücklich, als es dann auch noch mit dem Wunschkind klappte. Nachdem meine Tochter Nora dann zur Welt gekommen war, strahlte meine Schwester, als wir sie ihr das erste Mal auf den Schoß legten. Später wurden dann Spazierfahrten, eng eingekuschelt im Rolli, gemacht und das pürierte Essen wurde geteilt. Viele konnten nicht nachvollziehen, wieso man so früh heiratet, ein Kind bekommt und nicht erst sein Studium beendet, doch jedes Mal, wenn ich meine Schwester mit meiner Tochter sah, wusste ich, dass es die richtige Reihenfolge für mich war. Wenig später war dann auch das zweite Wunschkind unterwegs. Meiner Schwester ging es in der Zeit immer schlechter, und zwei Wochen bevor meine zweite Tochter zur Welt kam, starb sie.
CSE-Sprecher Prof. Heymut Omran wird in der medAlum-Veranstaltung die Problematik von Seltenen Erkrankungen und die Initiativen auf nationaler und europäischer Ebene vorstellen. Prof. Frank Rutsch, stv. Sprecher sowie Patientenlotse des CSE, informiert über die Arbeit des CSE und anschließend erläutern Mitarbeitende aus dem Forschungslabor von Prof. Rutsch und Prof. Omran anhand konkreter Beispiele ("Ziliopathien" und "Infantile Arterienkalzifikation") die Erforschung Seltener Krankheiten. Der ZOOM-Vortrag mit anschließender Diskussion beginnt am Mittwoch, dem 02. 03. 2022, um 17. 00 Uhr. Teilnahme: kostenlos, für MedAlum-Mitglieder (je nach Kapazität können gerne auch weitere Interessenten teilnehmen; bitte fragen Sie unter medalum @ oder Tel. 0251-83-58937, ob noch Plätze frei sind) Den Einladungslink erhalten Sie nach Anmeldung per Mail. Sie kennen MedAlum e. V. noch nicht? Einfach eine Mail schreiben, gerne senden wir Ihnen Informationen zu. Der Alumni-Verein führt ein Absolventenverzeichnis mit inzwischen über 22.
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