Am 5. Mai ist Tag des herzkranken Kindes. Eins von 100 Kindern wird herzkrank geboren. Damit sind angeborene Herzfehler die häufigste Organfehlbildung beim Neugeborenen. Lange Zeit wurde das kindliche Herz in der Medizin nicht weiter beachtet und noch vor 30 Jahren wurden die meisten betroffenen Kinder nicht älter als zwei Jahre. Große Fortschritte dank Herzforschung Dank der großen Fortschritte in der Kinderherzmedizin, ist die Diagnose " Angeborener Herzfehler " heutzutage längst kein Todesurteil mehr. Über 90% der in Deutschland geborenen Herzkinder haben eine Chance aufs Leben und darauf, erwachsen zu werden. Auch ein korrigierter Herzfehler begleitet Betroffene oft ihr Leben lang Dieser Erfolg ist engagierten Ärzt*innen, Forscher*innen und anderen Aktueren zuzuschreiben, die sich unablässlich für herzkranke Kinder eingesetzt haben. Ein angeborener Herzfehler ist eine schwere, chronische Krankheit. Tag des herzkranken kindes 6. Die Betroffenen benötigen oft ein Leben lang medizinische Betreuung. Dennoch haben viele Kinder nach der korrigierenden Herz-Operation die Chance auf ein weitestgehend normales Leben.
Ist unser Baby gesund? Wird es womöglich mit einer Behinderung auf die Welt kommen? Was bedeutet ein Herzfehler überhaupt? Wie sind die Überlebenschancen? Es waren, so Bens Eltern, die schlimmsten, ungewissen Stunden und Tage die sie je hatten. "Sie müssen ihm vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen". Die ersten vier Lebenswochen verbrachte die junge Familie nahezu komplett in der Klinik. Danach ging es für Ben zum ersten Mal nach Hause. Nach einer Zeit, in der er dauerhaft engmaschig überwacht wurde. Der ebenso schlichte wie starke Rat eines Arztes half der Familie dabei, die Aufgabe fortan zu Hause zu meistern: "Sie müssen Ben vertrauen, er hört nicht einfach auf zu atmen". Events & Veranstaltungen | MeinKrankenhaus 2030 | Berufsfachschule. Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Organerkrankung In Deutschland leben über 100. 000 Kinder und 300. 000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler. Es handelt sich um die häufigste angeborene Organerkrankung. Der gemeinnützige und 100% spendenfinanzierte Bonner Verein kinderherzen ist seit 30 Jahren eng an der Seite von Herzkindern wie Ben und ihren Familien.
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler weist auf die Bedeutung spezieller Reha-Angebote für chronisch herzkranke Jugendliche und Erwachsene hin (Frankfurt a. M., 3. Mai 2021) "Gerne hätte ich in meiner Jugendzeit schon ein passendes Reha-Angebot für mich gehabt. Dann hätte ich mich sicherlich früher mit meiner chronischen Erkrankung auseinandergesetzt und mir wäre so mancher Besuch in einer Notaufnahme erspart geblieben. Aber Reha-Programme dieser Art gab es – im Gegensatz zu heute - damals leider noch nicht. " So wie Tobias Biermann, einer von 330. 000 Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler in Deutschland, kurz EMAH, dürften es viele Betroffene empfinden. Denn nicht selten müssen Menschen wie Biermann, der als Vorstandsmitglied des Bundesvereins Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (BV Jemah e. V. Tag des herzkranken kinder surprise. ) aktives Mitglied im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) ist, im Verlauf ihres Lebens erneut mittels Herzkathetereingriff oder Operation behandelt werden. Hinzu kommen berufliche und familiäre physische und psychische Belastungen und enorme zusätzliche Belastungen durch die Corona-Pandemie, so dass eine für diese Patientengruppe geeignete Rehabilitationsmaßnahme sinnvoll ist, um die Patienten zu stabilisieren.
V. sechs bundesweit tätige Patientenorganisationen zum "Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler" (ABAHF) zusammengeschlossen. Die Organisationen sind: Bundesverband Herzkranke Kinder e. V., Bundesverein Jemah e. V., Fontanherzen e. V., Herzkind e. V., Interessengemeinschaft Das Herzkranke Kind e. und die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e. Heute schon ein Leben gerettet?, kinderherzen - Fördergemeinschaft Deutsche Kinderherzzentren e.V, Pressemitteilung - lifePR. Informationen: Der kostenlose Ratgeber "Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter. Ein Leitfaden" kann entweder telefonisch unter 069 955128-400, per E-Mail an oder direkt über die Internetseite der Herzstiftung angefordert werden. (idw)